leukemia_top02

1: 以下、\(^o^)/がお送りします  01:12:51.343 ID:jNWMknlB0
個人特定に繋がりそうな質問以外はだいたい答える
寝たらごめん




3: 以下、\(^o^)/がお送りします 01:13:18.496 ID:dgMb/NMs0
骨髄移植したの?

5: 以下、\(^o^)/がお送りします 01:13:41.314 ID:jNWMknlB0
>>3
した

7: 以下、\(^o^)/がお送りします 01:13:54.359 ID:RT/vFMpR0
白血病になるとどうなるの?

12: 以下、\(^o^)/がお送りします 01:14:24.165 ID:jNWMknlB0
>>7
体調悪くなるよ

10: 以下、\(^o^)/がお送りします 01:13:58.853 ID:dgMb/NMs0
血液型変わった?

14: 以下、\(^o^)/がお送りします 01:15:11.850 ID:jNWMknlB0
>>10
変わったよ

30: 以下、\(^o^)/がお送りします 01:19:23.245 ID:dK7yNVA+0
>>23
ちゃんと治ってるんだ。
すごいね。

33: 以下、\(^o^)/がお送りします 01:23:00.526 ID:jNWMknlB0
>>30
気合でなんとか

13: 以下、\(^o^)/がお送りします 01:14:28.657 ID:yeHSePBZ0
発覚した経緯は?

17: 以下、\(^o^)/がお送りします 01:16:07.461 ID:jNWMknlB0
>>13
体調悪いから病院行く→おかしい→大きい病院行く→あちゃー

16: 以下、\(^o^)/がお送りします 01:15:52.817 ID:dK7yNVA+0
最近は血管から造血幹細胞とれるらしいけど、骨髄からとった?

23: 以下、\(^o^)/がお送りします 01:17:30.585 ID:jNWMknlB0
>>16
骨髄からですね
十数年前なので

18: 以下、\(^o^)/がお送りします 01:16:11.995 ID:PYwlzxcU0
なおってよかったね
おめでとう

28: 以下、\(^o^)/がお送りします 01:19:02.440 ID:jNWMknlB0
>>18
ありがとう
治らない方がと思う事も多いけどw

19: 以下、\(^o^)/がお送りします 01:16:12.505 ID:0MAxFsN1a
すげえ今治るんだな

28: 以下、\(^o^)/がお送りします 01:19:02.440 ID:jNWMknlB0
>>19
十数年前だよ

20: 以下、\(^o^)/がお送りします 01:16:39.835 ID:fjcr/PYi0
両親が初めて病気のこと聞いたとき何て言ってた?

28: 以下、\(^o^)/がお送りします 01:19:02.440 ID:jNWMknlB0
>>20
覚えてない

22: 以下、\(^o^)/がお送りします 01:17:20.003 ID:beDNlaDV0
ドナー登録してる?

32: 以下、\(^o^)/がお送りします 01:21:32.830 ID:jNWMknlB0
>>22
してない
登録できないんじゃないかな?

45: 以下、\(^o^)/がお送りします 01:31:56.782 ID:hpGX1rUfM
>>32
小児癌とかめっちゃ興奮する
病気ショタ大好き

48: 以下、\(^o^)/がお送りします 01:32:58.841 ID:jNWMknlB0
>>45
性癖ヤバい
本人達キツい思いしてるからほどほどにしてやって下さい

52: 以下、\(^o^)/がお送りします 01:34:32.121 ID:hpGX1rUfM
>>48
世話してあげたいんだよ
もともとショタコンでさらに病弱な男の子を世話する自分に酔えるから好きなんだろうな
でも最後に死ぬのが前提
大きくなった姿を見なくて済むってのもある

55: 以下、\(^o^)/がお送りします 01:39:39.296 ID:jNWMknlB0
>>52
自分が入院してた施設は末期患者多くて
ボランティアのお兄さんやお姉さんが遊びに来てくれてたけど
そういうのに向いてるかもしれないね

24: 以下、\(^o^)/がお送りします 01:17:46.684 ID:icMC3tTK0
こないだ白血病に語るスレみたいなの医者が立ててたけど、白血病になったら急がないとすぐ死ぬから抗がん剤祭りになるって聞いた
症状でてどれくらいで病院いったんですか?

32: 以下、\(^o^)/がお送りします 01:21:32.830 ID:jNWMknlB0
>>24
発覚して当日とか翌日には
薬祭りでした

25: 以下、\(^o^)/がお送りします 01:18:12.632 ID:MZY32JHB0
血液提供してくれる人がいて良かったね…

32: 以下、\(^o^)/がお送りします 01:21:32.830 ID:jNWMknlB0
>>25
提供されても、型が合わなければ意味無いのでラッキーです

26: 以下、\(^o^)/がお送りします 01:18:22.670 ID:hpGX1rUfM
いくつのときに発病?

32: 以下、\(^o^)/がお送りします 01:21:32.830 ID:jNWMknlB0
>>26
ざっくり幼少期

27: 以下、\(^o^)/がお送りします 01:18:29.944 ID:q77XTVl70
何性白血病?

33: 以下、\(^o^)/がお送りします 01:23:00.526 ID:jNWMknlB0
>>27
カンニングの相方さんと同じやつ

35: 以下、\(^o^)/がお送りします 01:23:48.779 ID:/RkjbPoLp
寛解?再発することもあるの?

37: 以下、\(^o^)/がお送りします 01:24:29.899 ID:jNWMknlB0
>>35
移植後10年は再発率が高いと聞いた記憶がある

38: 以下、\(^o^)/がお送りします 01:25:44.923 ID:/RkjbPoLp
>>37
じゃあもう10年越えたから一安心か。
良かったね。
定期検査とかも必要なん?

44: 以下、\(^o^)/がお送りします 01:30:38.550 ID:jNWMknlB0
>>38
年に1回行ってる
会社の健康診断よりは詳しく調べると思う

41: 以下、\(^o^)/がお送りします 01:26:05.232 ID:VIioRoce0
もしかして移植したの?

44: 以下、\(^o^)/がお送りします 01:30:38.550 ID:jNWMknlB0
>>41
したした

43: 以下、\(^o^)/がお送りします 01:27:18.333 ID:IkI0Alfh0
医者さんや看護婦さんは美形で優しかったか?

46: 以下、\(^o^)/がお送りします 01:32:03.933 ID:jNWMknlB0
>>43
看護師さんに美人な人がいたのはなんとなく覚えてる

47: 以下、\(^o^)/がお送りします 01:32:50.015 ID:CfGV6nxn0
なんか障害残ったりせんの?

49: 以下、\(^o^)/がお送りします 01:34:02.376 ID:jNWMknlB0
>>47
GVHDで調べてみてください
幼少期の人達は成長障害とかもあるかもしれない

51: 以下、\(^o^)/がお送りします 01:34:25.295 ID:icMC3tTK0
白血病幹細胞一個でも残ってると再発の恐れがあるから、抗がん剤で正常細胞ごととにかく体力勝負で殲滅するらしいね
骨髄移植は究極形で致死量遥かに超える薬使ってから移植するとかで大変
5年くらい経って再発してこなかったら治癒した可能性が高いとか
成功して良かった

55: 以下、\(^o^)/がお送りします 01:39:39.296 ID:jNWMknlB0
>>51
10年じゃなくて5年かw
成功しても、人生負け組感が強いから
ネットを通じて現実逃避してます
ありがとう

54: 以下、\(^o^)/がお送りします 01:36:54.503 ID:/RkjbPoLp
お薬のんでたりするの?

57: 以下、\(^o^)/がお送りします 01:41:11.096 ID:jNWMknlB0
>>54
今はもうなんにも飲んでないよ
移植後4年か5年くらいは飲んでた記憶がある

58: 以下、\(^o^)/がお送りします 01:42:20.077 ID:2hOkPJeC0
やっぱアナルでやりまくってたん?

64: 以下、\(^o^)/がお送りします 01:45:35.532 ID:jNWMknlB0
>>58
未開通

59: 以下、\(^o^)/がお送りします 01:42:55.794 ID:EUFw8nsfd
おお良くなったんだねよかった

64: 以下、\(^o^)/がお送りします 01:45:35.532 ID:jNWMknlB0
>>59
とりあえずだけどね


63: 以下、\(^o^)/がお送りします 01:44:35.014 ID:42DkyRSc0
なんでこんな安心しきったスレたててるの本当に再発の恐怖どう打ち消してるの

68: 以下、\(^o^)/がお送りします 01:48:35.190 ID:jNWMknlB0
>>63
お前らが運が良いと思うことを書き込んでいけって感じのスレを見て
似たような人達がいるんじゃないかな?と思って立ててみようかと思った
再発の恐怖はない、死の恐怖もない

65: 以下、\(^o^)/がお送りします 01:46:51.974 ID:hpGX1rUfM
成長ホルモン出にくかったんじゃない?

69: 以下、\(^o^)/がお送りします 01:50:31.268 ID:jNWMknlB0
>>65
よくご存知で




66: 以下、\(^o^)/がお送りします 01:47:28.830 ID:NEeH7B2fd
餓鬼みたいなお腹になるって本当?

69: 以下、\(^o^)/がお送りします 01:50:31.268 ID:jNWMknlB0
>>66
それはわかんないw

77: 以下、\(^o^)/がお送りします 01:57:51.174 ID:hpGX1rUfM
めっちゃゲロったんじゃない?
食べ物も食べられなかったでしょ?
院内で死んだ友達はいた?

80: 以下、\(^o^)/がお送りします 02:00:20.919 ID:jNWMknlB0
>>77
全員を把握してるわけじゃないし、その後が分からない人の方が多いけど
体感だと半数くらい亡くなってる
仲の良かった人達は全滅してる

自分の場合は吐くことはあまり経験してない
1度だけガーグルベースに山盛り吐いたことある程度だよ

87: 以下、\(^o^)/がお送りします 02:03:33.659 ID:hpGX1rUfM
>>80
小児病棟だったの?
やっぱり多くは死ぬんだなー
仲のいい友達が死んでいくのは辛そう

92: 以下、\(^o^)/がお送りします 02:06:20.403 ID:jNWMknlB0
>>87
小児病棟だった
当時はハッキリ聞かされないけど
子供同士でも患者間で噂とか回るからね
生き死にが身近過ぎてそんなに大きなショックはなかった

94: 以下、\(^o^)/がお送りします 02:07:21.619 ID:hpGX1rUfM
>>92
そんな環境で働けたらなー
皆マスクしてバンダナ?

96: 以下、\(^o^)/がお送りします 02:11:30.308 ID:jNWMknlB0
>>94
マスクは必須
女の子はバンダナ多かったと思う
男の子は関係なく

79: 以下、\(^o^)/がお送りします 01:59:17.528 ID:vpGU1Gd2r
白血病って完治なんてあるの?
かんかいっていうんでしょ

82: 以下、\(^o^)/がお送りします 02:01:06.018 ID:jNWMknlB0
>>79
そこら辺はよくわからない
専門家ではないので

88: 以下、\(^o^)/がお送りします 02:04:31.446 ID:73MJFHpE0
>>82
ほえー
俺もネット知識だから
でも再発きをつけてねー

91: 以下、\(^o^)/がお送りします 02:05:30.322 ID:dK7yNVA+0
>>88
気をつけようも無い気がする。

95: 以下、\(^o^)/がお送りします 02:08:47.807 ID:jNWMknlB0
>>88
一般の方が健康に気をつけるように
自分も同じ事をするしかないw

90: 以下、\(^o^)/がお送りします 02:04:48.020 ID:icMC3tTK0
>>79
かんかい状態が5年くらい続けば白血病幹細胞殲滅できたとほぼ考えれて完治に限りなく近いんじゃないの

95: 以下、\(^o^)/がお送りします 02:08:47.807 ID:jNWMknlB0
>>90
あー、そんな感じかも

97: 以下、\(^o^)/がお送りします 02:13:50.277 ID:hpGX1rUfM
明らかに末期みたいな子だったり悪心で暴れる子もいるだろうから壮絶そう
ナースコールもいっぱいあるだろね
ナァース!ナァース!

100: 以下、\(^o^)/がお送りします 02:19:56.525 ID:jNWMknlB0
>>97
暴れてる子いたかなぁ?
泣いてる子はよくいたけど、クリスマス会とかやって楽しい瞬間もあったよ
末期というか、人相変わるからなぁ

108: 以下、\(^o^)/がお送りします 02:30:33.789 ID:v+bdNQHZ0
骨髄移植して血液型変わった?それで性格変わった?

心理学的にも社会学的にも血液型性格判断に科学性がないってのは常識なんだけど。

109: 以下、\(^o^)/がお送りします 02:32:54.110 ID:jNWMknlB0
>>108
血液型は変わった
性格は落ち着いたけど、人格が変わるほどじゃないと思う
骨髄移植=血液型だけではないと思うからよく分からん

115: 以下、\(^o^)/がお送りします 02:38:55.604 ID:v+bdNQHZ0
>>109
血液型性格判断は4つの血液型が平均的に分布している日本・韓国・台湾くらいでしか成立しない。
南米は先住民の血を引いているからほとんどの人がO型だし、科学の仮面を被っているから余計悪質なんだよ。

前にある企業で「AB型の人だけでプロジェクトチームを作った」なんて言うのがあったけど、
ヨーロッパではナチスと同じ考え方だって批判されていたよ。

118: 以下、\(^o^)/がお送りします 02:43:38.007 ID:jNWMknlB0
>>115
難しいなw
話題の一つとしては全然ありだと思う
占いと同じ

110: 以下、\(^o^)/がお送りします 02:35:23.177 ID:aM5AdJOV0
俺も骨髄移植するとハゲ治るかな

112: 以下、\(^o^)/がお送りします 02:36:21.053 ID:jNWMknlB0
>>110
ハゲの方が幸せだよ

111: 以下、\(^o^)/がお送りします 02:36:01.930 ID:hpGX1rUfM
子供ながらに死の話とかするの?

113: 以下、\(^o^)/がお送りします 02:37:10.920 ID:jNWMknlB0
>>111
やんわりとだけどね
みんなある程度は覚悟してると思う

116: 以下、\(^o^)/がお送りします 02:39:12.800 ID:hpGX1rUfM
>>113
そういうの凄く好き
難病の子供って普通の子供より大人びてるというか達観してるって感じてたけど
実際そうなのかもね

118: 以下、\(^o^)/がお送りします 02:43:38.007 ID:jNWMknlB0
>>116
とはいっても子供だし
普通の子が経験する事を経験できてないから
大人なのか、子供なのかよくわからない感じだよw
今の自分もそんな感じ

114: 以下、\(^o^)/がお送りします 02:38:18.970 ID:hpGX1rUfM
免疫抑制剤の副作用は感じる?
今は何してるの?
小児癌を生き延びた人の社会復帰支援はどうなってるの?

聞きたいことが山程あって困る

117: 以下、\(^o^)/がお送りします 02:40:41.573 ID:jNWMknlB0
>>114
成長障害として感じる、GVHDとしても感じる
求職中、見つからない
社会支援復帰は全く感じない、情報もない

119: 以下、\(^o^)/がお送りします 02:44:24.367 ID:hpGX1rUfM
>>117
それは良くないな
支援が必要な人は一定数いるはずだもんな
病棟内の教育環境は不十分だろうし
それどころじゃない子供もいるだろうしね
「幼少期の病気?治ったんだったら同じ土俵ね」はあまりにも無責任

121: 以下、\(^o^)/がお送りします 02:46:10.847 ID:PYwlzxcU0
>>119がいいこと言った
俺も禿同

122: 以下、\(^o^)/がお送りします 02:49:53.943 ID:jNWMknlB0
>>119
自分も中途半端な知識だけど
重度の障害が残るような人達への支援は凄く手厚くて、そこそこの仕事もあるんだけど
自分の場合は健常者と重度の障害の方の中間でどっちつかずなんだ
こういう場合、一般と同じで能力主義と経験主義になるんだけど
もちろん社会で通用する経験も能力もないので跳ねっ返りになるだけ
その中でも特出して頑張ってる人達もいるんだろうけどw

123: 以下、\(^o^)/がお送りします 03:11:57.368 ID:hpGX1rUfM
>>122
そうなのかー

でも手足の痺れみたいな軽度な障害も
幼少期に充分な義務教育を受けられないのも
病気が無ければ本来獲得している社会的能力の不足も
機会不均等って言えると思うんだよなー 

そういう制度の狭間に入っちゃった人の救済もあっていいと思う

124: 以下、\(^o^)/がお送りします 03:16:36.403 ID:jNWMknlB0
>>123
自分のところまで話が来ないだけで
そういう活動をしてる人達はいそうだけど、まだ声が小さいんだろうね
そういう事に興味があって
機会に恵まれる事があったら是非参加してもらいたいねw
気付かないで実際に自分と話してる可能性も十分にあるw

99: 以下、\(^o^)/がお送りします 02:19:33.071 ID:hpGX1rUfM
落ちちゃたみたいだけど興奮して色々質問してごめんな
人生を楽しんでくれ




















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