DSCF1792

1: 以下、\(^o^)/がお送りします  16:13:52.567 ID:vH6ry/una
暇なんだ




2: 以下、\(^o^)/がお送りします 16:14:40.385 ID:fvVuyw4lr
アナルうp

3: 以下、\(^o^)/がお送りします 16:15:59.816 ID:vH6ry/una
>>2
尻毛抜けて恥ずかしい

4: 以下、\(^o^)/がお送りします 16:16:52.922 ID:i15chd1z0
余命何年

5: 以下、\(^o^)/がお送りします 16:17:29.994 ID:vH6ry/una
>>4
一応治る予定なんだすまんな

6: 以下、\(^o^)/がお送りします 16:18:20.158 ID:i15chd1z0
骨髄移植するの

7: 以下、\(^o^)/がお送りします 16:21:00.116 ID:vH6ry/una
>>6
今のところ自家移植というのが視野に入ってるな
もし再発したらいわゆる骨髄移植もしなくちゃいけないかも

51: 以下、\(^o^)/がお送りします 17:20:10.590 ID:f5yG9LLZp
>>7
白血病って治るの?何人か知り合いが亡くなってるけど

56: 以下、\(^o^)/がお送りします 17:25:43.008 ID:vH6ry/una
>>51
治るとは簡単には言えないけど治療法が増えてきたから治る可能性は高くなってきてるよ
再発の恐怖が常について回るのがネック

8: 以下、\(^o^)/がお送りします 16:21:05.739 ID:REJ1xX4b0
いつまで入院?
食事制限は?

10: 以下、\(^o^)/がお送りします 16:23:03.446 ID:vH6ry/una
>>8
9月から入院してるから早ければ2月末くらいまでかな
食事はナマモノは絶対NGで蜂蜜とか乳酸菌の入ったものとかは禁止されてるよ

9: 以下、\(^o^)/がお送りします 16:21:06.296 ID:wSuL6bnx0
放射能?

11: 以下、\(^o^)/がお送りします 16:23:21.975 ID:vH6ry/una
>>放射能はあびてないはずだ

12: 以下、\(^o^)/がお送りします 16:23:57.859 ID:i15chd1z0
何で解ったの定期健診それとも自覚症状でたの

14: 以下、\(^o^)/がお送りします 16:26:16.010 ID:vH6ry/una
>>12
もともとニキビができやすいんだけどニキビが血溜まりみたいになったり歯茎からの出血が止まらなくなった
あとは足とか腕に身に覚えのない痣ができたりとテンプレートな症状で血液内科を受診した

15: 以下、\(^o^)/がお送りします 16:26:25.153 ID:qJFfavci0
今はプロトコルのいくつ辺りなん?

16: 以下、\(^o^)/がお送りします 16:28:38.495 ID:vH6ry/una
>>15
4クールの入院予定で今2クール目の終わりだから後半分くらいだな
その後2年間は内服で様子見る感じ

20: 以下、\(^o^)/がお送りします 16:48:12.129 ID:+hZKr4b00
がんば

21: 以下、\(^o^)/がお送りします 16:48:44.273 ID:vH6ry/una
>>20
ありがとう
生きる!

22: 以下、\(^o^)/がお送りします 16:50:27.935 ID:vH6ry/una
正直さ抗がん剤なんて余裕だろって思ってたんだけどさ、全然余裕じゃないねこれ。
俺でこれだけ辛いなら末期癌患者とか拷問みたいなもんだよね

24: 以下、\(^o^)/がお送りします 16:53:20.471 ID:qJFfavci0
>>22
動けなくなるもんね
気持ちもどんどん落ちて行くみたいだしさ

27: 以下、\(^o^)/がお送りします 16:57:05.001 ID:vH6ry/una
>>24
そうそう、動けないしご飯も食べれない
もともと54あった体重も今じゃ47だよ

23: 以下、\(^o^)/がお送りします 16:52:23.796 ID:qJFfavci0
病気を宣言された時の気持ちとか
抗がん剤治療始まった時の体の変化とか気持ちの状態とか
味覚無くなったり髪の毛抜けたりした時の気持ちとか
家族や知り合いが見舞いに来たとかさ

26: 以下、\(^o^)/がお送りします 16:56:06.110 ID:vH6ry/una
>>23
病気を宣言された時は1ヶ月くらいの入院で済むかもって言われたからそんなもんなんだなーって軽く考えてた
しかしそんなはずもなく抗がん剤がはじまり心身ともに痩せていって毎日殺してほしいって思ってたかな
一番辛かったのは治療中に友人が自殺したことだな

25: 以下、\(^o^)/がお送りします 16:53:47.441 ID:p/+DLFNJ0
個室?それとも相部屋?

あと普段何して暇つぶしてるの?

28: 以下、\(^o^)/がお送りします 16:58:27.089 ID:vH6ry/una
>>25
白血球が少なくて感染症リスクが高いから個室の無菌室に入ってるよ
体調いい時は漫画読んだり看護師さんとお喋りしたりしてるよ

30: 以下、\(^o^)/がお送りします 17:03:35.598 ID:qJFfavci0
>>28
無菌室はエアカーテンのついてるベッド?
ベッド回りに透明なカーテンしてるの?

32: 以下、\(^o^)/がお送りします 17:05:28.860 ID:vH6ry/una
>>30
エアカーテンがついてるとこ!
すごく新しい病院だから綺麗で快適だよ

29: 以下、\(^o^)/がお送りします 17:02:58.609 ID:vH6ry/una
みんなも家族や友達は大切にしといたほうがいいぞ
こんな病気になってもそばに居てくれる人たちは一生大切にしたいって本気で思ったわ
あとなぜか入院してから貯金が増えた

31: 以下、\(^o^)/がお送りします 17:04:01.820 ID:pP5M0RzK0
大変だな辛いだろうが踏ん張れ

33: 以下、\(^o^)/がお送りします 17:06:24.890 ID:vH6ry/una
>>31
涙もろくなっててやばいわ
ありがとう精一杯頑張る

39: 以下、\(^o^)/がお送りします 17:09:36.076 ID:pP5M0RzK0
>>33
とりあえず好きな看護婦さん1人決めると退屈が少しは紛れるぞ俺は退院と同時に玉砕して泣いたが

41: 以下、\(^o^)/がお送りします 17:11:26.988 ID:vH6ry/una
>>39
好きな看護師さんは何人もいるから夜勤のたびにお菓子をあげて餌付けしてる
そして俺には毎日面会に来てくれる彼女がいるんだすまん

43: 以下、\(^o^)/がお送りします 17:12:55.874 ID:qJFfavci0
>>41
毎日来てくれる彼女なら良いな
退院したらまた頑張って働いて幸せにしてやれよ

44: 以下、\(^o^)/がお送りします 17:14:43.512 ID:vH6ry/una
>>43
ほんとに自分は恵まれてます
また仕事を探すところからだけどしっかり働いて幸せにさせていただくつもりだよ

34: 以下、\(^o^)/がお送りします 17:07:05.859 ID:Y2yTCkZEM
窓から見える木の最後の葉っぱが落ちるときお前は死ぬんでしょ?

35: 以下、\(^o^)/がお送りします 17:07:53.518 ID:vH6ry/una
>>34
プライバシー保護のため窓は曇りガラスなんだよなぁ…

36: 以下、\(^o^)/がお送りします 17:08:00.622 ID:F6Oa9aMb0
何歳?

38: 以下、\(^o^)/がお送りします 17:09:03.569 ID:vH6ry/una
>>36
すまんミスった
30のおっさん

40: 以下、\(^o^)/がお送りします 17:11:03.151 ID:F6Oa9aMb0
>>38
俺より若いじゃん
大変だな頑張れ




42: 以下、\(^o^)/がお送りします 17:12:37.350 ID:vH6ry/una
>>40
ありがとう
先行き不安だけど頑張ります

45: 以下、\(^o^)/がお送りします 17:14:58.570 ID:qJFfavci0
>>42
大丈夫!大丈夫!
髪の毛無くなったのも笑い話に出来るようになるからさ

48: 以下、\(^o^)/がお送りします 17:16:19.403 ID:vH6ry/una
>>45
髪の毛は諦めたんだけど眉毛とまつ毛が心配になってきた…
というより経験者の方ですか?

50: 以下、\(^o^)/がお送りします 17:18:00.817 ID:qJFfavci0
>>48
ウチの娘(12)がな

52: 以下、\(^o^)/がお送りします 17:20:59.917 ID:pP5M0RzK0
>>50
気の毒にの一言だな

54: 以下、\(^o^)/がお送りします 17:23:51.236 ID:qJFfavci0
>>52
もう白血病の薬を飲まなくて良くなって
来年の半ばには寛解だと思うよ、ありがとね

57: 以下、\(^o^)/がお送りします 17:26:39.408 ID:vH6ry/una
>>54
よかったよかった!
娘さんが苦しむのを見るのも辛かったよねお父さんもお疲れ様

62: 以下、\(^o^)/がお送りします 17:31:46.624 ID:qJFfavci0
>>57
娘の髪の毛がどんどん抜けて行く時が1番悲しかった
娘に他の人みたいに短く切るかって聞いたらイヤだって言われたのが
何となく気持ちが分かって切なかったわ。

63: 以下、\(^o^)/がお送りします 17:34:33.525 ID:vH6ry/una
>>62
想像しただけで涙出るわ
男の俺でも辛いのに女の子だもんね…

46: 以下、\(^o^)/がお送りします 17:15:19.634 ID:2u8qv+uI0
お前死ぬのか?

49: 以下、\(^o^)/がお送りします 17:16:50.111 ID:vH6ry/una
>>46
死ぬ可能性ももちろんあるな

55: 以下、\(^o^)/がお送りします 17:24:24.148 ID:kad6+Jkgp
白血球数いくつ?


58: 以下、\(^o^)/がお送りします 17:27:09.919 ID:vH6ry/una
>>55
今は0.46だな

59: 以下、\(^o^)/がお送りします 17:27:21.658 ID:gjg4e2ft0
子供できなくなるっていうけど精子保存したりするの?
治療頑張ってくださいお大事に


60: 以下、\(^o^)/がお送りします 17:29:57.764 ID:vH6ry/una
>>59
作れなくなる可能性があるだけで作れなくなるわけではないよ
回復する人も沢山いるみたい
一応精子保存もしたけどなぜか婦人科はどこいっても無修正物しかなかった

61: 以下、\(^o^)/がお送りします 17:30:29.602 ID:kad6+Jkgp
採血毎日してる?

64: 以下、\(^o^)/がお送りします 17:35:41.600 ID:vH6ry/una
>>61
採血は2日に一回くらいかな
初回入院の時は死にかけてたから1日1回以上だった

66: 以下、\(^o^)/がお送りします 17:37:04.427 ID:kad6+Jkgp
>>64
看護師さんにしてもらってる?

68: 以下、\(^o^)/がお送りします 17:38:42.679 ID:vH6ry/una
>>66
もちろん
というか他にしてもらう人がいない

69: 以下、\(^o^)/がお送りします 17:39:46.132 ID:kad6+Jkgp
>>68
いたい?

70: 以下、\(^o^)/がお送りします 17:40:51.065 ID:vH6ry/una
>>69
血球の数字が下がってる時は痛いよ
普段は大したことないな

71: 以下、\(^o^)/がお送りします 17:41:41.084 ID:kad6+Jkgp
>>70
失敗されたことある?

72: 以下、\(^o^)/がお送りします 17:44:13.574 ID:vH6ry/una
>>71
3回失敗されたことあるよ
毎日採血してると血管もダメになってくるんだろうな

75: 以下、\(^o^)/がお送りします 17:50:06.953 ID:kad6+Jkgp
>>72
看護師さんのせいにしないんだね

77: 以下、\(^o^)/がお送りします 17:54:50.781 ID:vH6ry/una
>>75
看護師さんたちにはお世話になってるから感謝しかないよまじで

74: 以下、\(^o^)/がお送りします 17:48:18.347 ID:dVSFXV4k0
急に悪くなったの?
原因は何かあった?
遺伝的な要因もあるの?

76: 以下、\(^o^)/がお送りします 17:53:53.682 ID:vH6ry/una
病気に気づいたのは>>74を見てくれ
俺のは急性だから進行も早かったみたい
白血病の原因はわからなくて染色体異常と言われてるよ
子どもに遺伝子ないみたいだからとりあえず一安心

78: 以下、\(^o^)/がお送りします 18:00:02.580 ID:AzCpbhOGa
白血病ってがん保険の対象だっけ?
不謹慎だけど対象なら診断給付金と入院給付金で小金持ちだな

79: 以下、\(^o^)/がお送りします 18:01:36.671 ID:vH6ry/una
>>78
どうなんだろ?おそらく対象になるんじゃないかと
恥ずかしながら結婚してないし健康優良児だったから保険は未加入だったのよ…




86: 以下、\(^o^)/がお送りします 18:17:59.446 ID:AzCpbhOGa
>>79
調べたら白血病でも対象になるみたい
がん保険とか生命保険に入ってなかったのか…
5ヶ月入院ってことは50万位は自己負担か

ちなみに俺の母ちゃんは通院給付金が付いてない古いタイプのがん保険には入ってたけど
通院給付金がある新しいタイプのがん保険にも加入を検討してた真っ最中にガンが発覚した
さっさと入っとけば良かったって後悔してた
今ってガンの治療は通院がメインなんだよね

91: 以下、\(^o^)/がお送りします 18:24:44.110 ID:vH6ry/una
>>86
調べてくれてわざわざありがとう
お母さんも災難だったね…
臓器の癌だと外科手術の適応になるのが多いから手術前後は入院で落ち着いてきたら通院治療になるケースが多いよね
白血病は抗がん剤で血液中の血球を殺しまくって免疫力なんかが下がるからそれがそれが回復するまでは外に出られないんだよね

80: 以下、\(^o^)/がお送りします 18:06:31.316 ID:hgbheIvb0
保険未加入で入院とかこええな
どっから金出てんの?金持ちなの?

82: 以下、\(^o^)/がお送りします 18:10:39.409 ID:vH6ry/una
>>80
30のおっさんだからそれなりに貯金はある
それに高額療養費制度があるから毎月10万くらいの支払いで済むよ
この制度がなかったら1ヶ月で俺の貯金はふっとぶ

81: 以下、\(^o^)/がお送りします 18:07:39.548 ID:pP5M0RzK0
白血病は知らんが俺は難病指定だったから国にだいぶ助けて貰ったわ

83: 以下、\(^o^)/がお送りします 18:11:26.605 ID:vH6ry/una
>>81
ほんと国の制度には助けられるよね
みなさんの税金なのにすみません

88: 以下、\(^o^)/がお送りします 18:20:16.780 ID:i7P+Fr99a
白血病は免疫細胞のがんだから普通に入るぞ

92: 以下、\(^o^)/がお送りします 18:25:38.214 ID:vH6ry/una
>>88
勉強不足でごめんね

94: 以下、\(^o^)/がお送りします 18:29:28.460 ID:JHjn80zX0
白血病は段階があって、ゆっくり進行してる慢性〇〇だと薬でどうにかなるけど
変身して急性になっちゃうと移植以外もう助からないんだよな

95: 以下、\(^o^)/がお送りします 18:32:14.322 ID:vH6ry/una
>>94
そんなことないよ俺は急性だけど今のところ移植の予定はないし死ぬつもりもない
慢性の人でも大変な思いをして回復する人もいればなくなる人もいるよ

96: 以下、\(^o^)/がお送りします 18:32:20.465 ID:qJFfavci0
>>94
いや、慢性と急性はぜんぜん違う物で
慢性が急性になったりはしないんですよ

100: 以下、\(^o^)/がお送りします 18:37:28.031 ID:JHjn80zX0
>>96
親戚が慢性なんとかの急性転化で亡くなったけど
その時に医者が言ってたのが移植以外手がないって話だから
てっきり白血病全部そうなんだと思ってた

102: 以下、\(^o^)/がお送りします 18:39:49.898 ID:qJFfavci0
>>100
急性転化にはなるのは聞いた事ある
それは症状の事じゃなかったかな?(うろ覚え)

108: 以下、\(^o^)/がお送りします 18:47:21.306 ID:vH6ry/una
>>100
慢性から急性に転化する場合もあるよ
だからといって全部が移植が必要になるかっていうとそうでもないみたいだけど

98: 以下、\(^o^)/がお送りします 18:36:39.675 ID:SWnTy7Hpa
骨髄バンク登録してるよ

101: 以下、\(^o^)/がお送りします 18:38:16.836 ID:vH6ry/una
>>98
ありがとう
なるべく使いたくないけどもしその時になったらよろしくね

104: 以下、\(^o^)/がお送りします 18:42:53.003 ID:qSFmFOJg0
輸血してる?

110: 以下、\(^o^)/がお送りします 18:50:01.927 ID:vH6ry/una
>>104
輸血しまくり
先月は輸血で体重10キロ増えた
皆さんありがとうございます

125: 以下、\(^o^)/がお送りします 19:49:25.953 ID:TapVKEBn0
病院って食事どんなのが出るの?

126: 以下、\(^o^)/がお送りします 19:57:49.182 ID:vH6ry/una
>>125
基本的には一汁三菜って感じでバランスのいい薄味の食事が出てくるよ
俺の場合は抗がん剤で味覚障害が起きてるから化学療法食っていう味の濃い物をえらべるようになってるよ
冷凍食品かレトルトだと思うけど焼きそばとかカレーとか

130: 以下、\(^o^)/がお送りします 20:08:23.112 ID:0M0pm71Ga
俺も白血病で入院してるけど昨日主治医にもう抗がん剤効かないから打つ手無いって言われた
俺の分まで元気に生きてくれよ

132: 以下、\(^o^)/がお送りします 20:09:42.365 ID:vH6ry/una
>>130
抗がん剤効かなくてもまだ残された治療は沢山あるよ!
白血病の型は?

134: 以下、\(^o^)/がお送りします 20:13:57.801 ID:0M0pm71Ga
>>132
ANKLとかいう白血病のスーパーレア枠
移植しても無駄らしい

137: 以下、\(^o^)/がお送りします 20:18:55.879 ID:vH6ry/una
>>134
すげーレアなやつじゃないか…
移植はダメだとしても12月にノバルティスから出る薬とか試せないのかな?
アステラスからも最近出たけどあれは慢性骨髄性だったからダメだしな…

141: 以下、\(^o^)/がお送りします 20:26:16.490 ID:sZkaFkp/a
>>137
通常治療と並行して緩和ケアと言ってたしやることはやるだろうけどね
どちらにしても覚悟はしておいてねとやんわり釘

142: 以下、\(^o^)/がお送りします 20:29:56.456 ID:vH6ry/una
>>141
今調べてたけど造血幹細胞移植も有効で可能性があるって論文に書いてたけどダメなのか?
セカンドオピニオンとかも使っていろいろ調べてみるんだぞ
絶対諦めるな一緒に頑張ろう

143: 以下、\(^o^)/がお送りします 20:42:13.758 ID:+At6qcWja
>>142
抗がん剤が効かないから移植前処置ができない
がん細胞より先に俺が先に死ぬだろうな

145: 以下、\(^o^)/がお送りします 20:50:14.192 ID:vH6ry/una
>>143
そうかがん細胞が減らないから手術ができないのか
中途半端な知識で話してしまってごめん
けど諦めないでほしい
俺ももう少し勉強してみるよ

148: 以下、\(^o^)/がお送りします 21:09:27.907 ID:nRDsOXoI0
俺も高校の時罹ったけど症状も治療も全く一緒だわ
辛いと思うけど頑張れ!
毛なんかまた生えるよ

149: 以下、\(^o^)/がお送りします 21:13:00.848 ID:vH6ry/una
>>148
お仲間!ありがとう!
毛はすぐ生えた?

152: 以下、\(^o^)/がお送りします 21:19:14.795 ID:nRDsOXoI0
>>149
生える生える
退院して2~3か月で坊主くらいにはなってた気がする

治療もだけど行動が制限されすぎ暇すぎで辛くない?

151: 以下、\(^o^)/がお送りします 21:18:33.342 ID:VodRXCl8a
抗がん剤ってどんなかんじなの
ブラックジャックによろしくでは吐きまくってたけど

155: 以下、\(^o^)/がお送りします 21:31:18.373 ID:vH6ry/una
>>151
俺の場合は吐くまではいかないけどずっと気持ち悪くて何も食べれないし起き上がれなくなるかな
制吐剤がよくなってきてるおかげだけど、合わない人は吐きまくるよ

168: 以下、\(^o^)/がお送りします 22:00:22.756 ID:NX58rIUNd
俺の友人の息子がまだ4歳くらいなんだけど、白血病なんだ
幸いにも治る可能性が高いヤツだったみたいなんだけど

頑張って治してくれよ

170: 以下、\(^o^)/がお送りします 22:12:59.375 ID:vH6ry/una
>>168
闘ってる本人もだけどその家族もかなり疲弊してると思うから友達のこと支えてやってくれな
俺も頑張る!

178: 以下、\(^o^)/がお送りします 23:40:54.911 ID:tdV9DV+Wa
そろそろ寝るけどみんな美味いものは元気なうちに食べとけよ
がんで入院して最初から最後まで後悔するのはそれだから



















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