多発性硬化症っていう難病だけど質問ある？ : 質問ある？まとめ速報

1: 以下、＼(^o^)／でVIPがお送りします 2016/11/13(日) 12:14:17.202 ID:NUWPxTC3a

治る気配ないし進行早いから死のうと思ってる

30: 以下、＼(^o^)／でVIPがお送りします 2016/11/13(日) 12:36:27.674 ID:PVJbvDTqd

>>1死なない病気と言ってるが俺の家族はMSで死んだ
自殺だったけど

32: 以下、＼(^o^)／でVIPがお送りします 2016/11/13(日) 12:38:02.933 ID:NUWPxTC3a

>>30
毎日死のうって思いながら怖くて死ねなくて生きてる
だけど死にたくなる辛さはよくわかるよ

2: 以下、＼(^o^)／でVIPがお送りします 2016/11/13(日) 12:15:08.237 ID:YrXQFGWN0

おれもオチンポ硬化症

5: 以下、＼(^o^)／でVIPがお送りします 2016/11/13(日) 12:16:17.410 ID:NUWPxTC3a

>>2
発症から半年でEDになったよ

3: 以下、＼(^o^)／でVIPがお送りします 2016/11/13(日) 12:15:20.381 ID:poNE0Ppdd

どんな病気なの？

9: 以下、＼(^o^)／でVIPがお送りします 2016/11/13(日) 12:17:42.629 ID:NUWPxTC3a

>>3
簡単に言うと神経がおかしくなる

7: 以下、＼(^o^)／でVIPがお送りします 2016/11/13(日) 12:17:10.001 ID:qIKoFFEx0

中枢神経がやられる病気？

8: 以下、＼(^o^)／でVIPがお送りします 2016/11/13(日) 12:17:15.729 ID:8U6qf9QJ0

この病気って免疫系とかなの？

12: 以下、＼(^o^)／でVIPがお送りします 2016/11/13(日) 12:18:35.605 ID:NUWPxTC3a

>>8
自己免疫異常らしい

25: 以下、＼(^o^)／でVIPがお送りします 2016/11/13(日) 12:23:37.029 ID:8U6qf9QJ0

>>12
投薬してたら効いてた？
副作用ってステロイド？

26: 以下、＼(^o^)／でVIPがお送りします 2016/11/13(日) 12:25:24.605 ID:NUWPxTC3a

>>25
効果なかった
副作用はステロイドで起こる
俺の場合何故か重い膀胱炎になるからストレスになるしやめた

10: 以下、＼(^o^)／でVIPがお送りします 2016/11/13(日) 12:17:57.766 ID:YrXQFGWN0

おれの従兄弟はカップラーメンの食いすぎでクローン病っていう難病になった
まだ２０歳だけど寿命まで生き抜くって言ってたぞ

15: 以下、＼(^o^)／でVIPがお送りします 2016/11/13(日) 12:19:21.070 ID:NUWPxTC3a

>>10
強いな
27だけど人生に絶望してる

13: 以下、＼(^o^)／でVIPがお送りします 2016/11/13(日) 12:18:56.693 ID:MjaD7JIz0

どこが悪いの？

18: 以下、＼(^o^)／でVIPがお送りします 2016/11/13(日) 12:20:43.295 ID:NUWPxTC3a

>>13
症状は足の脱力感が強くて歩く時に杖が必要
視野狭窄もあるから視野欠けててよくこける

14: 以下、＼(^o^)／でVIPがお送りします 2016/11/13(日) 12:18:57.364 ID:brnlw1GSd

糖質とは違うの？

19: 以下、＼(^o^)／でVIPがお送りします 2016/11/13(日) 12:20:56.110 ID:NUWPxTC3a

>>14
違う

16: 以下、＼(^o^)／でVIPがお送りします 2016/11/13(日) 12:19:54.855 ID:MbSWv5qy0

今病院？
余命とか言われてる？
治療はどうやってるの？

22: 以下、＼(^o^)／でVIPがお送りします 2016/11/13(日) 12:22:09.393 ID:NUWPxTC3a

>>16
入院はしてない
通院もして点滴だの注射だのしてたけど副作用強くてやめた
余命宣告はされてないよ
死ぬものじゃないから

17: 以下、＼(^o^)／でVIPがお送りします 2016/11/13(日) 12:20:38.871 ID:OBeOQBIN0

DFPPあたりは試してみたか？

23: 以下、＼(^o^)／でVIPがお送りします 2016/11/13(日) 12:23:22.615 ID:NUWPxTC3a

>>17
試してない
俺はこの疾患の患者の中では軽度な方らしいから試せないらしい

27: 以下、＼(^o^)／でVIPがお送りします 2016/11/13(日) 12:29:29.791 ID:NUWPxTC3a

重い人だと毎日頭痛に悩まされ体の痺れや完全な麻痺が起きたり車椅子生活になったりする
基本的に寛解と再発を繰り返しながら進行していくからどんどん追い込まれていく
当たり前の事が出来なくなるって事がこんなに辛いとは思わなかった

28: 以下、＼(^o^)／でVIPがお送りします 2016/11/13(日) 12:30:39.021 ID:8U6qf9QJ0

なら副腎の問題ではないのか
誰にでも言えるけど免疫に関わるから腸内環境はしっかり整えた方がいいよ
しかしこういう原因が分からない病気は辛いな
2ちゃんで少しでも発散できたらいいな

29: 以下、＼(^o^)／でVIPがお送りします 2016/11/13(日) 12:34:17.749 ID:NUWPxTC3a

>>28
ありがとう、腸内環境か
ビフィズス菌とか摂取してみる
本当に辛い
この病気になってから何倍も疲れやすくなって少し歩けば息切れするし風呂に入れば頭痛が起きる
それでも毎日頭痛が起きないだけ良い方なんだけど
彼女とも別れた

31: 以下、＼(^o^)／でVIPがお送りします 2016/11/13(日) 12:37:15.761 ID:Yjm3LOOOr

>>29
毎日ヤクルト飲もうぜ
ただ糖分あるから太るかも

33: 以下、＼(^o^)／でVIPがお送りします 2016/11/13(日) 12:38:47.703 ID:NUWPxTC3a

>>31
発症してから12kg痩せたからちょうどいいかも
ヤクルト飲むわ

34: 以下、＼(^o^)／でVIPがお送りします 2016/11/13(日) 12:45:44.187 ID:vbRXChGGp

俺も多発性硬化症だけど一応今年で48やぞ
まあ今じゃ車椅子で左手しか動かせねえけど
30代までは歩行器で歩けたからお前もやりたいことやっとけ
手帳はもらったか？

35: 以下、＼(^o^)／でVIPがお送りします 2016/11/13(日) 12:52:32.789 ID:NUWPxTC3a

>>34
いつ発症した？
車椅子になったのはいつ？

41: 以下、＼(^o^)／でVIPがお送りします 2016/11/13(日) 13:01:24.495 ID:vbRXChGGp

>>35
発症は新卒1年目の23
完全車椅子は覚えてないな30代歩けたってもメインは車椅子だったから
40からは社会復帰施設に入れられた。親の疲労が目に見えてわかったし俺自身もあの頃は自我はあっても無気力な表出ばっかりだったわ
去年認知面の障害緩和が認められて自宅復帰したけど親はゴミが戻ってきたとおもってるんだろうな
まあ60までは生きられないと思うわ
骨と皮が目立ってきて褥瘡って知ってるか？身体中褥瘡だらけなんだ

42: 以下、＼(^o^)／でVIPがお送りします 2016/11/13(日) 13:03:37.867 ID:NUWPxTC3a

>>41
読んでて辛い
俺も歩けなくなるんだろうな
認知面はまだ何も問題ないけどやっぱり物忘れとか激しくなるんだな
褥瘡って床ずれの事だよな？
それ怖くて寝てる時に悪夢を見るわ

36: 以下、＼(^o^)／でVIPがお送りします 2016/11/13(日) 12:55:02.755 ID:NUWPxTC3a

>>34
軽度を理由に貰えてない

37: 以下、＼(^o^)／でVIPがお送りします 2016/11/13(日) 12:56:39.616 ID:qIKoFFEx0

無視された
傷つく

38: 以下、＼(^o^)／でVIPがお送りします 2016/11/13(日) 12:59:02.588 ID:NUWPxTC3a

>>37
ごめん見落としてた
そうだよ

39: 以下、＼(^o^)／でVIPがお送りします 2016/11/13(日) 12:59:18.854 ID:rX8cWKzK0

何が硬化するの？ちんこ？

40: 以下、＼(^o^)／でVIPがお送りします 2016/11/13(日) 13:00:48.308 ID:NUWPxTC3a

>>39
脳や脊髄に出来た病巣が硬化する
チンコはもう硬化しないわEDだから